jueves, 6 de octubre de 2016

La aventura de Lucas



Tras unos meses sin escribir, ¡vuelvo a la carga! para hablaros sobre la experiencia de la presentación de La aventura de Lucas.
Para los que no le conocéis, Lucas es mi amigo. Tiene acondroplasia como yo y tenemos la misma edad. Lucas, su hermana Mar, June y yo nos conocimos en Lesaka, en el primer campamento de verano que organizó la Fundación ALPE.  Como sabéis, el campamento es un punto de encuentro para chicos y chicas con y sin acondroplasia y consigue juntar a gente de todas partes. Lucas y Mar son de Madrid, Izai y Oier de Erandio, Dani y Ainhoa de Zaragoza, Antón de Santiago y si no hubiera sido por el campamento y los congresos de Gijón, no nos hubiéramos hecho amigos.
Volviendo al tema, La aventura de Lucas es el título del documental que cuenta cómo vivió Lucas su elongación y se presentó al público el 14 de septiembre en la Casa Encendida de Madrid. Es un montaje que un director de cine ha hecho con los vídeos que grabaron durante el alargamiento y otras muchas imágenes de Lucas y su familia. Podéis ver los vídeos en el blog de Lucas: http://laaventuradelucas.blogspot.com.es/
El objetivo de este documental es dar visibilidad, dar a conocer nuestra realidad, la de verdad. Que la gente que no sabe de la acondroplasia ni de cómo es nuestra vida, sepa que somos personas que viven y sienten. También, a las familias que tienen hijos con acondroplasia y no se han operado todavía, les viene muy bien conocer la situación a la que se enfrentarán dentro de unos años.
El documental me pareció muy bonito, contaba cómo era Lucas de pequeño, casi siempre salía con Mar y sonreían. Luego, se le veía triste, le dolía, me hacía recordar lo que yo sentía. Y al final, esa cara de orgullo por haberlo conseguido. Una de las cosas que más me gustó del documental, es la imagen con la que empieza y termina. Se ve el grifo de un lavabo que gotea desde la altura a la que Lucas lo veía antes de alargarse y la nueva perspectiva del grifo con la última gota que cae, desde su altura al final. Como me dijo Mar, significaba lo que había crecido Lucas, desde dónde mira ahora todas las cosas.
El día de la presentación del documental, era el chupinazo de fiestas de Zizur, pero decidí ir a Madrid para acompañar a Lucas y a Mar. Era algo nuevo para mí, era emocionante. Había mucha gente, gente conocida de la fundación que viven en Madrid, gente que no conocía de nada y entonces llegó una persona especial para mí que se dio un abrazo muy largo con Helena Rohner (madre de Lucas), Aitana Sánchez Gijón, una de las actrices de la serie de televisión Velvet. Aitana es amiga de Helena desde hace mucho tiempo y estuvieron embarazadas a la vez, Helena de Lucas y Aitana de Teo, al que también conocí. Ella, es la voz del documental. No llegué a ver a Bebe, la cantante, que ha escrito y canta la canción del docu y dice “Y vuelta a empezar”, refiriéndose a la vuelta que todos los días hay que dar al tornillo de cada fijador para alargar un milímetro.
Mar, me ofreció sentarme a su lado durante el documental y allí lo vimos, en primera fila. Durante la proyección me surgieron muchas emociones: sentí como se me ponía la carne de gallina al echar marcha atrás y recordar. Recordar, el momento de acidez cuando me limpiaban las heridas, el dolor nocturno, el ánimo de mis amigos, y la satisfacción y el orgullo que siento por cómo superé todo aquello.   
No todos hemos vivido la experiencia de la elongación como Lucas. Yo me operé un año después y siento mi experiencia distinta. En cada casa es diferente, pero lo mismo. Hay que pasarlo todo igual, pero cuenta como es cada uno, tu familia, los amigos, muchas cosas…y no nos enfrentamos a las situaciones de la misma manera.
Al final, Lucas salió porque querían hacerle preguntas, pero no sé si tenía muchas ganas de contestar o es que ya no le interesaba recordar. Todos quieren saber si ha merecido la pena, ¿tú qué crees? 
Luego, fue un rato de charlas, presentaciones y fotos. Yo me hice una en grupo con Aitana, aunque en realidad quería sacarme una, ella y yo solas. Nos fuimos a una taberna a tomar algo, yo con Mar, Lucas y Teo. Todos se marcharon y los pocos que aún quedamos, fuimos a cenar, no podíamos desperdiciar la estupenda noche que hacía en Madrid.

lunes, 7 de diciembre de 2015

UNA FOTO GANADORA

El pasado 19 de septiembre, en la piscina municipal de Zizur, tuve una sesión fotográfica con Andrés Gómez, fotógrafo “oficial” de la Fundación Alpe y su ayudante Marcial. La sesión tuvo mérito. Fueron dos horas y media de trabajo en el agua para que esa foto saliera. No fue nada fácil, pero Andrés estaba empeñado en que todo funcionara porque tenía claro lo que quería. Pero el agua es un medio hostil y fallaba la tecnología: si no era el flash, era el disparador, y si no que los focos cogían humedad, o todo a la vez. Otra era, que yo saliera entera, que además mirara a la cámara en el momento preciso y con la brazada ajustada al movimiento. Esa sesión a la vez de motivante, fue dura. El cansancio se apoderaba poco a poco de mí y cada pasada que hacía nadando, notaba que me fallaban las fuerzas. La verdad es que ese día, dormí como un tronco!!

El motivo de la sesión fotográfica es una campaña de visibilidad de la acondroplasia puesta en marcha por ALPE. Son muchas las personas con acondroplasia que están fotografiando Andrés y Marcial, en su vida cotidiana o practicando sus aficiones. Se trata de reflejar que las personas con acondroplasia tenemos vidas normales como cualquiera y que somos felices haciendo lo que nos gusta y nos esforzamos por salir adelante.

Yo no pensaba que mi foto iba a ser tan alucinante. Al verla, me quede boquiabierta y sentí orgullo por haber sido capaz. Es una foto ganadora y saber que por segunda vez, una foto mía es premiada y esta vez un 1er puesto, es una pasada.

Después de colgar la foto en Instagram y en Facebook mucha gente ha compartido y han hecho muchos comentarios que decían que era una fotaza y que yo era muy fuerte. Me hace mucha ilusión y me anima mucho. Ahora que ya no estoy con fijadores me da gusto verme en fotos con ellos puestos.
Doy las gracias a Alpe por contar conmigo en este proyecto, pero sobre todo a Andrés y a Marcial, por haberme sacado esa foto chulísima y también, por apostar por ella al presentarla en un concurso de fotografía. Que disfrutéis el premio!!!

martes, 10 de noviembre de 2015

POR FIN


Llegó por fin el día. Era el día más esperado, el día en el que doctor Felipe Luna me quitaba los fijadores. Tanto tiempo esperando a poder tumbarme boca abajo…Después de 8 meses soñando con ese momento, sin poder cambiar de postura mientras dormía, lo conseguí. Creo que nunca antes me había sentido igual de a gusto.
Me quitaron los fijadores el pasado 7 de octubre, el mismo día, que operaban a mi compañera de habitación del hospital Virgen de la Victoria de Málaga, una chica llamada Stella. Stella no tiene acondroplasia, pero, de pequeña por culpa de un accidente doméstico, se le dañó el cartílago de crecimiento del fémur izquierdo y por eso, su pierda izquierda ha crecido bastante menos que la derecha. Aunque llevaba un taco de un montón de centímetros en el zapato izquierdo, el andar durante tantos años con esa diferencia en sus piernas, ha hecho que la columna vertebral se le fuera desviando y, según ella dice, se la tendrán que operar más adelante. Nos hicimos amigas enseguida, yo ya sé por todo lo que iba a pasar, pero ella es una chica muy fuerte y seguro que conseguirá pasar muy bien todos estos meses que le quedan por delante de fijadores. Durante esos días que estuve ingresada, coincidí con Naiara, una chica con acondroplasia de Irún que conozco de hace años por ALPE. También, le quitaban los fijadores.
El 8 de octubre de 2015, ya estábamos mi ama y yo de vuelta para Zizur, con muchas ganas de ver y que me vieran los amigos y la familia. Casi se ha convertido en tradición, el recibimiento en la estación de tren de Pamplona. Miro por el cristal del tren y espero ver al aita, mis tíos, Luis, Maria y Ana, mi prima Uxue y Evelio. Me encanta que vengan a recibirme, creo que esto me viene por parte de mi ama. Al bajar del coche en Zizur, me esperaba la sorpresa de ver a mis amigas Iosune, Irune y Nerea y más tarde Josu y Mikel que estaban deseando verme…sin los hierros!!!!!  Ya en casa, Ibon y June me abrazaron y mis primos-vecinos Joseba y Cristina y sus padres, los tíos Pili y Fermín.
Hoy, 10 de noviembre, he tenido consulta de revisión con el doctor Felipe Luna. Me han hecho radiografías. Había que ver que todos mis huesos de las piernas están bien, después de quitar los fijadores y pasar este mes entero sentada o tumbada, sin poder ponerme de pie,  ni una sóla vez. En la espera, he vuelto a coincidir con Stella y Naiara y he conocido a una niña de tres años de Jaen que tiene otra displasia distinta a la acondroplasia, pero qué todavía no saben cuál es. Es la vez que más hemos tenido que esperar para entrar en la consulta, yo quería saber si todo este tiempo ha merecido la pena y ya puedo ponerme de pie. Entonces, me ha llamado la enfermera de Felipe y después de enseñarme las radiografías en el ordenador, me ha dicho que me pusiera de pie inmediatamente. Ha sido emocionante, no sabía qué iba a sentir. Me temblaban un poco las piernas, he pensado que era normal después de un mes sentada. Qué ilusión sentirme de pie! Pronto espero verme andando…y corriendo? Todo llega…con paciencia. Estoy en el tren de vuelta a casa, espero ese recibimiento… más que nunca.

lunes, 7 de septiembre de 2015

FIESTAS ZIZUR MAYOR




La semana que viene son las fiestas de mi pueblo: Zizur Nagusia. Intuyo que van a ser unas buenas fiestas. Tengo muchas ganas de que llegue el 10 de Septiembre. Lo malo es que, justo después, el verano ya se acaba y eso significa que empieza el curso (en mi caso 3º de Eso). Por una parte, me apetece que llegue el primer día de instituto, por la curiosidad de saber qué profesores voy a tener y con qué compañeros me va a tocar…pero sólo por eso.

Hay que exprimir las últimas gotas del verano y estas fiestas van a ser especiales. Algunos amigos del campamento Alpe vienen a pasar dos noches a mi casa. Va a ser muy divertido! No imaginaba que fuera a venir nadie, pero cuando me preguntaron si podían venir, una sonrisa se me dibujo en la cara. Para mi sorpresa, mi madre dijo que sí, y la alegría se coló en mi cuerpo.

Voy a vivir las fiestas desde mi silla de ruedas pero, eso no es un problema para poder disfrutarlas igualmente. Podré bailar, reír, estar… lo necesario para pasarlo bien. La única diferencia es que el día del txupinazo no podré mancharme todo lo que me gusta con mostaza, espuma, ketchup, colorante, huevos… es una pena. Pero casualmente, ese mismo día, después del txupinazo, tengo una reunión en la que van a valorar mi grado de discapacidad, así que no me podría manchar de ninguna de las formas.

Deseo que sean unas buenas fiestas, que seguro que lo serán!!!

Aquí os dejo una foto del año pasado!!


FELICES FIESTAS ZIZUR MAYOR’15!!! GORA ZIZUR!!!!!














miércoles, 19 de agosto de 2015

EL CAMPA

Y llegó el día, 25 de Julio ¡El campamento ALPE!
Semanas antes el whatsapp empezaba a petarse, los últimos días echaba fuego. "La Gran Familia" estaba en modo on, a la espera del gran día. Te encuentras sonriendo sola, imaginando las escenas del reencuentro. La emoción es demasiada.
Sin embargo, este año las circunstancias para mi son diferentes. No iba a poder disfrutar desde el primer momento, me incorporaba 4 días más tarde, y a pesar de la emoción, la sensación de tristeza la llevaba dentro. Los cuatro días que falté, me tuve que conformar con la ilusión de que iba a llegar mi momento.
Entre tanto, el lunes 27 viajé a Málaga porque al día siguiente tenía revisión con el Dr. Felipe Luna. Sentí un orgullo enorme al recibir las buenas noticias: me quitan los fijadores antes de lo que esperaba, el final está más cerca.
A la vuelta de Málaga me esperaba una sorpresa, Yago vino de Gijón para venir conmigo al campa. Llovía, pero a mi me parecía que el sol relucía en medio de un cielo azul intenso. El recibimiento fue incluso mejor de lo que me esperaba, ya estaba donde quería. Después, a recuperar el tiempo perdido y a vivir el final del campamento a tope.
Han sido de los mejores días del año, te olvidas de todo y eres feliz. Cuando estoy con ell@s me siento libre, sólo cuenta como eres por dentro.
Decía que este año todo es diferente. Cuando estás en una silla de ruedas tienes que aprender a vivir de un modo distinto. Te das cuenta de que te puedes hacer muy dependiente de los demás, que si no luchas por hacer cosas por ti misma, no puedes disfrutar como quisieras hacerlo. He sentido que todos me han ayudado mucho, que han intentado que para mi todo fuera como siempre.
Lo peor de todo la despedida, la necesidad de llenar ese vacío, la melancolía, el volver a hacer planes para vernos.
                                      EL AÑO QUE VIENE VOLVEMOS A LA CARGA!!









jueves, 16 de julio de 2015

UNA CARRERA DE 13,5 cm

 
El silencio ha sido muy largo desde que escribí la ultima entrada en el blog (25 de Enero). No ha habido ganas, ni tiempo. He ido guardando para mi lo pasado, lo sufrido y lo superado, compartiéndolo sólo con los más cercanos. Ahora es el momento de empezar a desvelar lo que han sido para mi estos últimos 5 meses. Este texto lo escribí hace un mes, cuando Iván Benítez (periodista del Diario de Navarra) que ya hizo un reportaje sobre la acondroplasia, me pidió que hiciera una reflexión sobre lo que estoy viviendo. Este es el resultado:
 
 
 
Yo decidí operarme. Sabía que era duro, (muchos de mis amigos lo han hecho antes que yo), pero no tanto. Sé que en 8, 9 o 10 meses me liberarán de los fijadores, habré mejorado mucho y merecerá la pena para el resto de mi vida. Como Yago dijo “ahora puedo mirar a mis amigos a los ojos”. A mí, todavía me faltará altura para poder hacerlo, pero estaré más cerca de conseguirlo.
No hay que tener miedo, aunque el dolor da miedo. Da miedo porque todo te hace daño, hasta lo que te hacen con cariño. A mí, ya me duele menos, voy mejorando desde que terminé el alargamiento. Ahora, sólo me duelen las heridas, donde tengo los clavos de los fémures. Así que estoy más contenta, duermo mejor, las horas del instituto ya no son interminables, ha vuelto la alegría.
Yo, a lo que de verdad tenía miedo, es a morirme en el quirófano, a no despertarme nunca más. Ese momento en el que entras en el quirófano y los médicos te están esperando, da escalofríos. También, tuve miedo de despertarme en medio de la operación, a que no funcionara la anestesia. Pero cuando me desperté, no había pasado nada de eso y lo único que quería era ver lo que me habían hecho en las piernas. Tienes la realidad delante tuya.
Luego, cuando sales del hospital, te tienes que acostumbrar a tu nueva vida. Aunque todo vaya bien, el día a día te machaca. Casi sin dormir, al instituto, muchas horas sentada en la silla de la misma postura. Las curas ácidas, la rehabilitación…¡todos los días! Todo es un esfuerzo, pero si quieres, puedes.
La doctora Guardo, la mejor en rehabilitación en elongaciones óseas, me preguntó en el congreso de la Fundación Alpe “¿de quién son las piernas?”, y yo le respondí “mías”. Así que ya sabes lo que toca.
A las noches llega lo peor. Te tumbas, boca arriba todo el tiempo sin poder cambiar de postura y las piernas pesan ¡estresa! Y viene el peor dolor y los dolores van cambiando, cada vez son distintos.
Lo mejor, ¡mi gente! Mi familia, mi kuadri y todos los que me apoyan y están ahí, sin yo pedirlo. Gracias a todos lo estoy superando.
¡¡¡Va Maia!!! ¡¡¡Qué puedes!!!!
¡Dos pasos más! ¡¡Gogor!!
Sólo hay que pasarlo, al final me espera la recompensa: unas piernas con las que llegar más alto.

 


domingo, 25 de enero de 2015

DATE LA VUELTA Y SONRIE.


DATE LA VUELTA Y SONRIE

No temas: date la vuelta y sonríe. Ábreles el atlas de tu geografía, y la próxima vez que te cruces con ellos, te mirarán de frente, y sonreiréis juntos.

Me paro a pensar qué tendré tan interesante para que gente de todo tipo se pare a mirarme. ¿Qué será? Me ven diferente. ¿Me ven tan distinta? Tengo mucha curiosidad. Me pregunto qué cosas son las que hacen que yo me quede mirando a otras personas. Siempre es por algo que me llama la atención…o porque no hay nada mejor donde mirar. Esto me hace entender que no me juzgan cuando me miran, que sólo necesitan entenderme. Pero hay miradas tan indiscretas…y yo quiero ser una más, pasar desapercibida. Yo sigo adelante con mi camino, es mi camino.

Voy por la calle, pero hoy no me han mirado, me han preguntado:

 -¿Por qué eres tan "pequeña"?

 No he respondido. En ese momento, no sabía qué responder. Sí, ya sé que tengo una displasia ósea que se llama acondroplasia, lo he oído mil veces. En vez de responder, he perdido la ocasión de explicarme. Pero es que YO SOY ASÍ, ¿tengo que dar explicaciones a todo el mundo?

Me van a operar. Cuando esté en silla de ruedas, me van a mirar pero nadie me va a preguntar por qué soy tan "pequeña". Seguiré teniendo acondroplasia, YO SOY ASÍ. Como decía Yago, podré mirar a mis amigos a los ojos, aunque en mi caso, no tanto porque seguiré siendo "pequeña". Pero voy a mejorar en muchas cosas, estoy contenta. Quiero que todo salga bien y poder jugar a fútbol.

Y siempre haré lo que dice Garbiñe: Me daré la vuelta y les sonreiré, les abriré el atlas de mi geografía y la próxima vez que me cruce con ellos nos miraremos frente a frente y sonreiremos juntos.